Historias Clínicas Virtuales pero basadas en hechos reales ( #hcsmeuES )

Ya llevo unos articulos escritos. Unos a raices de eventos, otros de declaraciones de personajes publicos, alguno motivado por algo que leo en algún noticiario quizás. Esta semana tuve la ocasión de medio-asisitir a mi primer #HCSMEUES, o debate twittero sobre Health Care y Social Media en EUropa capítulo ESpaña. Por razones de trabajo casi nunca puedo seguir. Y hoy al menos pude seguir el primer debate:

Q1- Carpeta Personal de Salud: necesitan los e-Pacientes disponer de su info de salud en la red?¿estanyestamospreparados?

Antes de nada, mi conflicto de interés personal: soy un vago. Y si puedo hacer papeleos por internet evitaré acercarme a cualquier consulta, oficina u administración. Por tanto, cuando me pongo malo y soy paciente, me gustaría tener un registro unificado de mi información sanitaria a golpe de click, del mismo modo que tengo mi extracto bancario y mi nómina. Sí, me declaro a favor, pero repasemos los matices que creo que deberían acompañar a esta iniciativa (y han sido más o menos consensuados)

A) La iniciativa debe ser apoyada por las instituciones públicas. Entendida como una mejora de la asistencia y personalización de sus servicios al cliente/ciudadano. No obstante, como indica @Manyez habría que considerar si la implantación de dicha Tecnología sería rentable o no. El debate siguió sobre como sería posible
evaluar y estudiar su Retorno de la Inversión. Ya que una de las utilidades sería evitar la repetición de pruebas diagnósticas y errores asistenciales por desconocimiento del paciente, estas dos variables podrían constituír dos estimadores de eficacia en un ensayo de evaluación de tecnologías. Como alguna vez recordé con Javithink  (o con mi tesis doctoral sobre diagnóstico precoz) , a veces estimar la coste-efectividad una tecnología mediante un ensayo adecuado (un RCT, ensayo aleatorizado y controlado), cuesta más que ponerla en marcha (y en este caso bastante dificil de interpretar).

B) No obstante, la iniciativa debe ser de Adhesión voluntaria, ya que el ritmo de adopción y de aprendizaje de las nuevas Tecnologías de la Información (nTIC) no es uniforme en todos los sectores de la población española, y como acordamos Carmona y Yo en las calles de chueca, ya le cuesta a mucha gente acceder al SNS como para que encima lo tengan que hacer por internet. Es probable que la demanda sea escasa, pero esto no justificaría la cesación del servicio si no la toma de medidas que fomenten el uso de las nTIC por parte de la sociedad.


C) Quizás sea evidente con su "voluntariedad", pero todos esos datos, por ley son propiedad el paciente en cuestión y en virtud de ello obra la LOPD vigente (por lo que tiene derecho a acceso, modificación y cancelación de dicha información). Por tanto, casi como con nuestro perfil de facebook, el paciente/sociedad decide con quien compartir esta información. Una pega interesante que surgió fue la de "uso de estos datos por asistencia de urgencia" sin petición previa. En los casos que yo conozco, (fundamentalmente reproducción asistida y desarrollos clínicos) cuando hay una vida de por medio, se justifica la desclasificación momentánea de esta información confidencial.

D) La seguridad de esta información es un tema candente ( junto con el anterior, de acceso a la información personal). Desde mi punto de vista el DNI electrónico como método de validación y acceso sería suficiente (como lo es en el resto de trámites administrativos y bancarios).

A colación de C y D (referentes a la privacidad de la información sensible) caben mencionar 2 hechos:

1. Hacemos compras (admito que no todos) libremente por internet, comprometiendo nuestros ahorros.
2. Los cuerpos de seguridad, policías, mossos, suelen tener acceso con "restricciones relajadas" y sin demasiada intermediacion burocrática a nuestra información e historial legal. 

Mi conclusión a esto, es que la HCV es un gran valor y facilidad para aquellos que la deseen y necesitan y presuntivamente de bajo coste (y menor mantenimiento). Aunque entraña alto riesgo la posibilidad de pérdida de privacidad, el hecho de que dependan de una entidad pública ya habituada a la confidencialidad minimiza el acceso fraudulento o uso comercial de estos datos tan sensibles. Desde mi punto de vista, el balance Coste-Beneficio-Riesgo se orientan  hacia desarrollar iniciativas piloto con aquellos ciudadanos (llámenle pacientes, si quieren) que deseen enrolarse.

PD. Cabrá tomar también alguna medida contra la cibercondría?